The evolution of serious health-related suffering from 1990 to 2021: an update to The Lancet Commission on global access to palliative care and pain relief.
Felicia M Knaul, Héctor Arreola-Ornelas*, Xiaoxiao J Kwete*, Afsan Bhadelia*, William E Rosa, Michael Touchton, Oscar Méndez-Carniado, Valentina Vargas Enciso, Tania Pastrana, Joseph R Friedman, Stephen R Connor, Julia Downing, Dean T Jamison, Eric L Krakauer, David Watkins, Renzo Calderon-Anyosa, Rodrigo Garcia-Santisteban, Renu S Nargund, Jim Cleary, Liliana De Lima, Nahla Gafer, Liz Grant, Christian Ntizimira, Pedro E Pérez-Cruz, M R Rajagopal, Dingle Spence, Paul Vila, Lukas Radbruch
Lancet Glob Health. Vol 13 March 2025;13:e422–e436.
Η έννοια της Χρόνιας Σοβαρής Νοσηρότητας (Serious Health-related Suffering – SHS) εισήχθη από την Επιτροπή του Lancet το 2017 ως ένα εργαλείο για την ποσοτικοποίηση του ανθρώπινου πόνου που θα μπορούσε να ανακουφιστεί μέσω της παρηγορητικής φροντίδας, αλλά επειδή αυτό δεν επιτυγχάνεται λόγω συστημικών ελλείψεων επηρεάζει δυσμενώς τη σωματική, κοινωνική, πνευματική και συναισθηματική λειτουργικότητα του ατόμου . Τα δεδομένα της Global Burden of Disease, Injuries and Risk Factors (GBD) του 2021, αποκαλύπτουν μια ανησυχητική πραγματικότητα: ο κόσμος βρίσκεται αντιμέτωπος με μια ραγδαία αυξανόμενη επιδημία πόνου και νοσηρότητας, η οποία πλήττει δυσανάλογα τις πιο ευάλωτες περιοχές του πλανήτη. Η εισαγωγή της μεθοδολογίας SHS 2.0 επέτρεψε μια πιο ακριβή αποτύπωση αυτής της κατάστασης, ενσωματώνοντας δεδομένα όχι μόνο για τους ασθενείς που καταλήγουν, αλλά και για τον διαρκώς αυξανόμενο πληθυσμό των επιζώντων με χρόνια και εξουθενωτικά νοσήματα.
Από το 1990 έως το 2021, η παγκόσμια επιβάρυνση από SHS παρουσίασε μια δραματική αύξηση της τάξης του 74%, με τον αριθμό των ανθρώπων με SHS να εκτοξεύεται από τα 42,2 εκατομμύρια στα 73,5 εκατομμύρια. Ο ρυθμός αύξησης SHS ήταν υψηλότερος το 2020 – 2021 από ότι τις χρονιές 2019-2020 ή την προηγούμενη δεκαετία. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτή η άνοδος δεν είναι απλώς απόρροια της αύξησης του παγκόσμιου πληθυσμού. Η δημογραφική ανάπτυξη ευθύνεται μόλις για το 50% αυτής της μεταβολής, γεγονός που υποδηλώνει ότι η γήρανση του πληθυσμού, η αύξηση του προσδόκιμου ζωής με χρόνια νοσήματα και οι αλλαγές στη νοσολογική εικόνα παγκοσμίως αποτελούν τους κύριους μοχλούς αυτής της κρίσης. Η μελέτη αναδεικνύει μια στροφή στη φύση της SHS: ενώ το 1990 η πλειονότητα των περιπτώσεων SHS αφορούσε άτομα στο τελευταίο στάδιο της ζωής τους (decedents), το 2021 η επιβάρυνση στους θανόντες αυξήθηκε κατά 35%, ενώ η SHS στους επιζώντες (non-decedents: ασθενείς που ζουν με χρόνια σοβαρή νόσο χωρίς να αποθνήσκουν εντός του έτους εκτίμησης) υπερδιπλασιάστηκε, αντιπροσωπεύοντας το 63% της συνολικής επιβάρυνσης. Η μεταβολή αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία καθώς σηματοδοτεί τη μετατόπιση των αναγκών παρηγορητικής φροντίδας από το οξύ περιβάλλον της τελικού σταδίου νόσου, προς ένα μοντέλο μακροχρόνιας υποστηρικτικής φροντίδας για ασθενείς με νευροεκφυλιστικές παθήσεις, αγγειακά εγκεφαλικά νοσήματα, καρδιακή ανεπάρκεια και ογκολογικές νόσους υψηλής επιβίωσης.
Η γεωγραφική κατανομή του SHS, αποκαλύπτει ένα βαθύ και διευρυνόμενο χάσμα υγειονομικής ανισότητας και αδικίας. Οι χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος (LMICs) επωμίζονται πλέον το 80% της παγκόσμιας επιβάρυνσης SHS, βιώνοντας μια αύξηση 83% μέσα σε τρεις δεκαετίες, την ίδια στιγμή που στις χώρες υψηλού εισοδήματος η αύξηση περιορίστηκε στο 46%. Ιδιαίτερα η υποσαχάρια Αφρική παρουσιάζει δυσανάλογα υψηλό βάρος SHS σε σχέση με τον πληθυσμό της, κυρίως λόγω της επιδημίας HIV/AIDS, με το 83% να είναι non-decedent SHS. Αυτή η υγειονομική ανισότητα είναι ιδιαίτερα εμφανής στον παιδιατρικό πληθυσμό. Στις φτωχότερες περιοχές του κόσμου, τα παιδιά εξακολουθούν να υποφέρουν από νοσήματα που στις αναπτυγμένες χώρες θεωρούνται διαχειρίσιμα ή ιάσιμα, όπως οι συγγενείς ανωμαλίες, οι λοιμώξεις και οι επιπλοκές της νεογνικής ηλικίας. Η αποτυχία παροχής βασικής αναλγησίας και παρηγορητικής φροντίδας σε αυτά τα παιδιά αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες ηθικές προκλήσεις της σύγχρονης παγκόσμιας υγείας.
Αξιοπρόσεκτη είναι επίσης η διάσταση του φύλου και της ηλικίας: στις χώρες χαμηλού εισοδήματος, η SHS συγκεντρώνεται κυρίως σε γυναίκες ηλικίας 20–49 ετών (επηρεάζοντας το 59% αυτής της ομάδας), ενώ στις χώρες υψηλού εισοδήματος το βάρος επικεντρώνεται σε γυναίκες >70 ετών (54%), με κύρια αιτία την άνοια. Παράλληλα, το ποσοστό των παιδιών με SHS μειώθηκε από 25% το 1990 σε 14% το 2021, ωστόσο η αύξηση της επιβίωσης πρόωρων νεογνών και παιδιών με χρόνια αναπηρία αναμένεται να δημιουργήσει νέες, μακροπρόθεσμες ανάγκες παρηγορητικής φροντίδας σε αυτόν τον πληθυσμό.
Η κατανομή των αιτίων SHS έχει επίσης μεταβληθεί σημαντικά. Ενώ το 1990 ο καρκίνος (εκτός λευχαιμίας), τα εγκεφαλοαγγειακά νοσήματα και το HIV/AIDS αποτελούσαν τις κυρίαρχες αιτίες, το 2021 η άνοια και οι εκφυλιστικές παθήσεις του ΚΝΣ, καθώς και ενδοκρινικά και μεταβολικά νοσήματα (συμπεριλαμβανομένου του διαβήτη), έχουν αναδειχθεί σε ταχύτατα αυξανόμενους συντελεστές χρόνιας νοσηρότητας, ιδιαίτερα στις χώρες υψηλού εισοδήματος. Πιο συγκεκριμένα, ο καρκίνος παραμένει η κυρίαρχη αιτία SHS, ευθυνόμενος για σχεδόν το ένα τέταρτο των περιπτώσεων SHS παγκοσμίως το 2021 (23%). Ωστόσο, η πιο ραγδαία αναπτυσσόμενη κατηγορία είναι αυτή των νευροεκφυλιστικών παθήσεων και της άνοιας, όπου ο αριθμός των πασχόντων με SHS σχεδόν τριπλασιάστηκε από 3,2 σε 8,8 εκατομμύρια περιστατικά. Η άνοια παρουσιάζει μοναδικές προκλήσεις, καθώς η νοσηρότητά της εκτείνεται σε βάθος χρόνου και απαιτεί εξειδικευμένες παρεμβάσεις που συχνά απουσιάζουν από τα παραδοσιακά μοντέλα υγείας. Παράλληλα, το HIV/AIDS, παρά τις προόδους στις θεραπείες, συνεχίζει να προκαλεί τεράστια επιβάρυνση, ιδιαίτερα στην υποσαχάρια Αφρική, όπου η πρόσβαση σε αντιρετροϊκά φάρμακα και παρηγορητική φροντίδα παραμένει υποτυπώδης. Η αύξηση, επίσης, νοσημάτων όπως η νεφρική ανεπάρκεια και οι καρδιοπάθειες, συμπληρώνει το κάδρο μιας σύνθετης κρίσης που απαιτεί πολυδιάστατη αντιμετώπιση.
Συμπέρασμα
Η ανάλυση των δεδομένων οδηγεί σε ένα αδιαμφισβήτητο συμπέρασμα: η παρηγορητική φροντίδα δεν μπορεί πλέον να θεωρείται μια προαιρετική ή πολυτελής υπηρεσία που παρέχεται μόνο σε περιβάλλοντα υψηλών πόρων. Είναι μια επιτακτική ανάγκη δημόσιας υγείας που πρέπει να ενσωματωθεί πλήρως στην καθολική υγειονομική κάλυψη . Η διεθνής κοινότητα οφείλει να αναγνωρίσει ότι η ανακούφιση από τη Χρόνια Σοβαρή Νοσηρότητα είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα. Αυτό απαιτεί την εξασφάλιση της διαθεσιμότητας βασικών φαρμάκων, όπως η μορφίνη, η οποία παραμένει τραγικά απρόσιτη για το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού στις LMICs, καθώς και την εκπαίδευση του υγειονομικού προσωπικού όλων των βαθμίδων στις αρχές της παρηγορητικής φροντίδας.
Όσον αφορά στο μέλλον, τα δεδομένα δείχνουν ότι εάν δεν υπάρξει δραστική παρέμβαση, η SHS θα συνεχίσει να αυξάνεται, θέτοντας σε κίνδυνο τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας και την αξιοπρέπεια εκατομμυρίων ανθρώπων. Η μελέτη αυτή λειτουργεί ως μια επείγουσα έκκληση για δράση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής παγκοσμίως. Η επένδυση στην παρηγορητική φροντίδα δεν είναι μόνο μια κίνηση συμπόνιας, αλλά μια στρατηγική επιλογή που μπορεί να μειώσει την περιττή χρήση δαπανηρών νοσοκομειακών πόρων και να βελτιώσει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής ασθενών και οικογενειών. Η επιτυχία μας σε αυτό θα κρίνει το επίπεδο του πολιτισμού μας στον 21ο αιώνα.
Παγκόσμια κατανομή του SHS : Παγκόσμια κατανομή του SHS ανά αιτία, φύλο, ηλικιακή ομάδα και εισοδηματική γεωγραφική κατανομή για τα έτη 1990, 2000, 2010 και 2021.